Редактор
Интервью «Новой Эпохи» с Фирангиз Гамидовой – практикующим психологом, основательницей Клуба склеродермии в Баку.
— Фирангиз ханум, позвольте поблагодарить вас за время, которое вы выделили нашему изданию, чтобы ответить на вопросы о столь важном заболевании, как склеродермия. Что оно собой представляет?
— Благодарю за приглашение. Действительно, я считаю, что необходимо привлекать внимание, как нашего общества, так и государства к такого рода важным проблемам, чтобы мы все вместе могли помочь людям, страдающим этим заболеванием вести полноценный образ жизни.
Склеродермия – это редкое аутоимунное заболевание соединительной ткани, с характерным поражением кожи, сосудов, опорно-двигательного аппарата и внутренних органов (легкие, сердце, пищеварительный тракт, почки). При данном недуге иммунная система человека начинает воспринимать свои собственные клетки как чужеродные и потому уничтожает их.
Чаще всего этим редким заболеванием страдают взрослые, в частности молодые женщины. Системная склеродермия имеет генетическую предрасположенность, однако провоцирующими факторами ее появления являются также внешние вредные условия.
— Каковы причины ее возникновения?
— Основная причина возникновения данного заболевания — это стресс. Эта болезнь имеет как генетический характер, так и приобретенный. Лично в моем случае, данному недугу толчком послужило другое заболевание, известное, как «Синдром Рейно» — это спазм сосудов кистей или стоп в ответ на холод или эмоциональный стресс. Из-за спазма в ткани пальцев перестаёт поступать кровь, поэтому при синдроме Рейно пальцы на короткое время немеют, становятся бледными, холодными и теряют чувствительность. Именно оно и стало причиной яркого проявления у меня генетического заболевания, как склеродермия. Не стоит убирать и тот факта, что данное заболевание может быть также спровоцировано и инфекциями, например, гриппом.
Как видите, причины могут быть разными: генетические, вирусные инфекции, факторы окружающей среды, стресс, травма, переохлаждение, эндокринные нарушения.
— По каким симптомам можно определить заболевание?
— Начну с того, что у данного недуга есть много различных направлений. Если брать лично мой случай, то у меня была выявлена системная склеродермия — это один из самых сложных видов данного заболевания. Это сбой иммунной системы.
Типичными признаками системной склеродермии служат синдром Рейно, уплотнение кожи, маскообразное лицо, телеангиэктазии, полимиозит, изменения в нервной системе, суставные контрактуры, изменения со стороны пищевода, сердца, легких, почек. Посинение рук, при охлаждении тела на нем появляются язвы, изменения кожи во многих частях тела, губы тонкие, вокруг рта формируются морщины («кисетный» рот). На данный момент я нахожусь в стадии ремиссии и смогла многое восстановить.
— Излечима ли болезнь, и какова терапия?
— Лично меня болезнь изменила. Моя жизнь поделилась на два периода времени — до и после. Столкнувшись с этой болезнью, нужно учиться жить заново. Нужно понять, как правильно адаптироваться к новой реальности, строить коммуникации, так как данный недуг очень сильно влияет на нервную систему человека, чем сильно подрывает психику, человек закрывается. В обязательном порядке я бы посоветовала проходить психотерапию всем, кто столкнулся с этой болезнь. Если говорить о терапии, то это ежедневный прием очень сильных препаратов. Два раза в год в обязательном порядке сдавать необходимые анализы и постоянно быть, под наблюдением врачей. Это важно, так как необходимо постоянно прослеживать динамику данного заболевания.
— Могут ли люди с таким заболеванием вести нормальную жизнь или есть определенные ограничения?
— Безусловно, ограничения есть. Все зависит от степени поражения данной болезнью. Например, если поражены внутренние органы человека, то естественно ни о какой чрезмерной активности и речи быть не может. Также есть некоторые ограничения в режиме питания и того, что потреблять. Есть разрешенные продукты и наоборот. В моем случае, есть ограничения в том, что я потребляю в питании — это все мягкое, жидкое, так как у меня имеются проблемы с пищеводом. Одним из самых неприятных признаков данного заболевания также и чрезмерная утомляемость. Как показывают некоторые исследования в этой области, переутомление является обычным явлением при склеродермии и что боль и переутомление являются значимыми факторами, определяющими физическое функционирование у пациентов с ограниченными и диффузными подтипами заболевания.
Чтобы облегчить такого рода ограничения в жизни людей, страдающих данным недугом, нужно применить качественную как лечебную, так и психологическую терапии, потому что иммунная система поражается им.
— Насколько распространена склеродермия в Азербайджане?
— К сожалению, в Азербайджане, на сегодняшний день нет такой статистики. Я общаюсь с некоторыми врачами-ревматологами, которые утверждают, что за последние несколько лет болезнь прогрессирует. Например, в клубе склеродермии, который был создан 3 декабря 2019, и функционирует на протяжении пяти лет, пациентов с моим диагнозом — системной склеродермией 44 человека. Я являюсь основателем данного клуба, поэтому могу с точностью сказать, сколько человек в нем страдают от этого заболевания. А так, статистики с точными цифрами, сколько людей страдают от данного недуга нет, и к сожалению, не ведется на сегодня.
— Как пришла идея создания клуба склеродермии?
— Все произошло удивительным образом. Я очень благодарна медицинскому сообществу «Медпросвет», благодаря которому я познакомилась с прекрасными профессионалами своего дела, врачами ревматологами во главе с основателем данного сообщества Зауром Оруджевым. Позже мы решили сформировать сообщество людей, страдающих от хронических, генетических и аутоиммунных заболеваний, как склеродермия. Вот так, собственно говоря, и было создано наше сообщество, куда обращались люди с такими заболеваниями как красной волчанкой, артритами и т.д.
Цель клуба – грамотно и доступно просвещать людей о такого рода заболеваниях, поддерживать людей. Мы стали собираться и обмениваться опытом между собой, сотрудничая с грамотными врачами, которые подробно изучали наши индивидуальные случаи, и давали нам информацию и о том или ином заболевании, сопровождая своими рекомендациями.
Также хотела бы отметить, что в рамках нашего клуба мы создали проект, под названием «ремиссия», который направлен на обеспечение психологической помощи людям, страдающим от таких заболеваний.
— Является ли эта болезнь хроническим заболеванием?
— Да. Склеродермия — это редкое аутоиммунное заболевание и хроническое заболевание. Особенно, если сталкиваемся с очаговой склеродермией, которое является хроническим заболеванием соединительной ткани, характеризующееся преимущественным поражением кожных покровов.
— Фирангиз ханум, огромное вам спасибо за столь полезную информацию. Сегодня мы узнали многое об этой болезни, а значит стали более увереннее в том, что делаем.
— Благодарю. Надеюсь, мы смогли хоть немного рассказать людям о таком заболевании, как склеродермия и показать, что вместе мы сила и можем сделать намного больше полезного, чем кажется на первый взгляд.
Джамиля Чеботарёва
www.novayaepoxa.com